Příběh Matyáška J.

16 Dub Příběh Matyáška J.

Konečně jsem se dokopala k napsání příběhu svého Matyáše… Bylo to 17.10. 2018, měsíc po tom, co Matyáš oslavil šesté narozeniny, kdy se náš život převrátil vzhůru nohama a pak ještě dvakrát dokola… Rázem mi skončilo období, kdy se člověk rozčiluje v koloně aut, nad zbytečně rozsvíceným světlem v prázdném pokoji nebo kdy řeší všechny ty „nepodstatné“ věci. Do té doby jsem byla zaměstnaná maminka samoživitelka Matyáše a Sofinky, kteří dosud prodělali jen běžné dětské nemoci a antibiotika brali snad třikrát v životě.

Bolest nožiček bylo to, co mně přimělo navštívit pediatričku. Následovalo kontrolní vyšetření krve, další den mi paní doktorka volala do zaměstnání, že je nutné, aby Matyáš absolvoval vyšetření krve na dětské klinice a pak další den… najednou jsem slyšela diagnózu – akutní lymfoblastická leukémie.

První zprávy paralyzují tělo i mysl, ale pak se člověk automaticky „zabejčí“. Začala intenzivní léčba ve FN Plzeň, odběr kostní dřeně, dávky chemoterapie a izolace od okolního světa. Pro Matyáše to znamenalo i izolaci od sestry, která byla v důsledku jeho nemoci předběžně svěřena do péče otce.

Ve 12. týdnu léčby jsme se dozvěděli, že naše léčba bude probíhat v režimu „HIGH RISK“, kdy intenzivní část bude delší a náročnější. Nemocnice se stala našim druhým domovem a Sofinka nás zde navštěvuje dvakrát týdně. Chvilky bolesti a trápení se střídají s chvílemi radosti a dobrých zpráv, kdy alespoň na pár dnů můžeme být doma.

Matyášek snáší chemoterapii statečně, ale pravidelně bere preventivně antibiotika. Ani nám se nevyhnuly komplikace typu špatný krevní obraz, nulová imunita či odmítání jídla i pití v důsledku vysokých dávek chemoterapie.

Do října jsem byla zaměstnána, ale vlivem nemoci jsem zůstala s Matyášem jako doprovod v nemocnici a můj příjem jsou teď pouze nemocenské dávky. Od tatínka nedostávám na Matyáše žádné výživné, navíc platím stravu ve škole a družinu i dceři, která je v péči otce, dokonce mi zamítli příspěvek na péči (budu se pochopitelně odvolávat). Nemáme žádné prarodiče ani žádnou blízkou rodinu, která by pomohla, tudíž jsem na všechno sama (otec navštěvuje Matyáše v nemocnici sporadicky).

Příští týden tomu bude půl roku, co se syn léčí, přičemž intenzivní léčba bude trvat minimálně do konce letošního roku, pak nás pravděpodobně čeká ještě rok udržovací léčby doma. Nemůžeme se dočkat, až bude vše za námi, Sofinka se vrátí zpět do mé péče a budeme zase všichni spolu.

Chci moc poděkovat všem lidem, kteří jsou ochotní nám jakýmkoli způsobem pomoci. Neznám jiné slovíčko, jenom to klasické DĚKUJI.

Seznam potřebných věcí:

Kapsle na praní Ariel

Aviváž Coccolino

Dezinfekční prostředky Sanytol

Tahací ubrousky

Tělové mléko Linola na suchou pokožku

Ústní voda pro děti Listerine

Matyáš si rád hraje s Playmobilem a Legem, někdy i kreslí a maluje, moc se mu líbí pistole Nerf, kterou viděl u kamaráda v nemocnici. Velikost oblečení má 116 a výš, velikost bot 30 a víc. Teď by si moc přál povlečení na velkou postel s Legem nebo s Tlapkovou patrolou (může být i jiné dětské). Sofie má velikost 128 a výš a velikost bot od 32 a víc. Taky si ráda hraje s Playmobilem. Dále má ráda různé kabelky a panenky Barbie i jiné. Ocenila by i jiné věci potřebné do školy – trojhranné pastelky, fixy, voskovky, tužky, propisky, sešity, čtvrtky, barevný papír.