Příběh Samanthy

01 Zář Příběh Samanthy

Samulka se narodila jako čtvrtá holčička ke třem sestřičkám – Žanetce, Sárince a Michelce. Vše se zdálo být v pořádku až to ledna 2018, kdy bylo Samulce necelých 1,5 roku a na ručičkách se jí začaly tvořit drobné červené tečky s občasnými otoky. Zpočátku jsem tomu nepřikládala velkou váhu, myslela jsem si, že ji jen něco štíplo, ale když se pak otoky a zčervenání objevily i na ploskáh nohou, navštívila jsem lékařku. Ta nám zprvu předepsala Fenistil a když nezabral, udělaly se náběry, podle kterých se v krvi vyskytovalo velké množství bílých krvinek, okolo 20 tisíc.

Dostaly jsme se tedy do českolipské nemocnice, kde si s námi moc nevěděli rady, ale nakonec uzavřeli náš případ jako vaskulitidu – Henoch Schönlain purpura. Poté se ale začala přidávat častá onemocnění, co 14 dní byla malá na antibiotikách, v podstatě se nic nedělo, jen jsme docházely jednou až třikrát týdně na odběry a vždy jsme se jen dozvěděly horší či lepší výsledky. Krvinky však nikdy neklesly pod 19 tisíc.

Když už jsem měla bezvýchodné situace dost, jeli jsme s manželem do ústecké nemocnice, tam jsme zaplatili poplatek 90 Kč a bylo nám řečeno, že máme ve zprávě z Lípy jasně napsáno, co Samulce je. Změnila jsem tedy dětskou lékařku a ta nás po pročtení našich četných lékařských zpráv okamžitě poslala do Motola…

V Motole se též dlouho nevědělo, co vlastně Samantě je, od začátku ale měli podezření na genetickou vadu s ohledem na Samulčiny rysy, kterých si prozatím nikdo z nás nevšiml. Následovala mnohá vyšetření a konzilia s tím, že jsem opět dojížděla s maličkou na týdenní odběry.

Mezitím Samulku potkala spousta ošklivých nemocí, které vždy vyústily v hospitalizaci. Byly to časté aftitidy s horečkami, zvracení s horečkami, průjmy, atd. Z původních červených teček se již staly fialové léze, které vždy po čase zmizely. Jedna z nejhorších situací byla, když jsme byly v červnu 2018 hospitalizované pro podezření na zánět slepého střeva. V noci měla Samulka neustupující horečky, když jsem se dožadovala lékaře, bylo mi řečeno, že lékař, který slouží noční službu neumí ultrazvuk střev a musím tudíž vydržet do rána. Horečky stále neklesaly, malá přestala močit. Lékař nakonec dorazil, udělal ultrazvuk močového ústrojí a shledal vše v pořádku. To už ale Samulka byla téměř bez sebe, zdálo se mi, jako kdyby měla parézu v polovině obličeje. Lékař se mě zeptal, zda měla v poslední době klíště. Odpověděla jsem, že ano a už to jelo, okamžitě CT hlavičky, které dopadlo dobře a následná lumbální punkce, při které se Samulka konečně vyčurala, a to přímo na onoho protivného doktora. Zbytek noci jsme strávily na dětské JIP.

Ráno už byl přítomen primář, který zjistil, že má Samulka invaginaci (zasunutí) tlustého střeva až to descendentu, způsobené rotavirovým průjmem. Bylo nám oznámeno, že se pokusí v celkové anestezii invaginaci rozehnat, pod RTG, za pomocí kontrastní látky a pokud by se to nepovedlo, byla by nutná operace v Ústí nad Labem. Střevo se naštěstí samo roztáhlo ihned po podání anestezie. Při tomto onemocnění Samantě vystoupaly bílé krvinky dokonce na 70 tisíc.

Následující měsíc v červnu 2018 nás čekal odběr kostní dřeně, konečně i konzultace v Gennetu a náběry, na jejichž výsledky jsme si však museli ještě 4 měsíce počkat. Odběry kostní dřeně dopadly dobře, byla tam sice spousta nezralých bílých krvinek, ale nebyla tam leukémie, byli jsme všichni moc šťastní.

Následovala další a další onemocnění a hospitalizace, už jsme byli všichni zoufalí. Na můj dotaz, zda ta častá antibiotika nezničí Samulce zbytek její imunity mi lékařka v Motole odvětila, že můžeme být rádi, že prozatím zabírají. Naše poslední hospitalizace v českolipské nemocnici byla v listopadu 2018. Samantha měla opět aftitidu s vysokými horečkami. V noci horečky vystoupaly na 40 stupňů, doprovázely je veliké bolesti kloubů, horečky se nedaly za žádnou cenu srazit. Každých 10 minut jsem volala sestru, ta mi vždy odvětila, ať přeměřím za půl hodiny a odešla se vybavovat se sestrami z JIP. Bylo to šílené, horečka už byla přes 41 stupňů, když jsem dávala Samulce naprosto ledovou sprchu na její rozpálené tělíčko, bylo na ní vidět, jak jí to dělá dobře. Ráno konečně dorazila naše lékařka, která nařídila okamžitý převoz rychlou do Motola. Tam jsme se setkaly s naprosto odlišným přístupem,

malá dostala antibiotika a kortikoidy do žíly a co 20 minut ji chodila přeměřovat sestra, do druhého dne byla maličká stabilizovaná. Při vizitě jsem pak řekla naší lékařce, že se odtud nehnu, dokud nezjistí, co malé vlastně je, paní doktorka Suchá byla téhož názoru.

Samulka tedy podstoupila další odběr kostní dřeně, ve které ale už bohužel leukémie byla, přesněji Juvenilní myelomotická leukémie. Současně s těmito výsledky byly i výsledky genetiky, které prokázaly genetickou chromozomální vadu, jež vyúsťuje v nádorové onemocnění a u maličké to byla právě leukémie. Byla jsem zdrcená, ale zároveň jsem cítila úlevu, že konečně znám našeho nepřítele a byla jsem odhodlaná se mu postavit. Rakovina už mi vzala maminku a sestru a tentokrát té mrše nedáme šanci.

Během naší téměř třítýdenní hospitalizace Sam podstoupila zavedení centrálního katetru a řadu vyšetření, mezi něž patřila i magnetická rezonance, která by měla odhalit případné „uzlinky“ na mozku, způsobené Samulčinou genetickou vadou. Absolvovali jsme také genetickou konzultaci, kde jsme se dozvěděli spousty informací, např. že Samulka může mít lehce snížený intelekt a také to, že genetické testy musí podstoupit i zbytek rodiny. Všichni ostatní jsme byli naštěstí negativní.

Následovala léčba, Samantě nasadili lehkou formu chemoterapie jménem Vidaza, která kapala vždy týden v nemocnici a tři týdny byla Sam doma. Po jejím podání šlo vše do normálu, krevní obraz se upravil na hodnotu 9-10 tisíc bílých krvinek a nemoci ustoupily.

Od začátku jsme ale věděli, že Samulku vyléčí jen transplantace kostní dřeně. Poté, co jsme ustáli hrůzostrašný pohovor s panem profesorem, jež nám pak naštěstí uvedla na pravou míru naše budoucí ošetřující lékařka Mudr. Formánková, jsme byli připraveni.

26. 3. jsme měly nástup na transplantační jednotku a ještě v onen den Samulce začala kapat přípravná chemoterapie, která trvala 10 dní. Začátky byly pro nás dost těžké, hned první noc zde zemřela holčička, se kterou jsme se vídaly půl roku na oddělení, Samantě se rozjela rýma a kašel a mě začalo hodně bolet v krku, chtěla jsem raději odejít, abych ji neohrozila, ale naše lékařka mě ujistila, že to není nic, co by nedokázala zachytit rouška a i se Samulčiným nachlazením si dokáží v pohodě poradit. 5. 4. došlo k převodu štěpu, tento den budeme slavit Samulčiny druhé narozeniny. Desátý den po transplantaci začala Samantha tvořit 🙂 . Přes veškeré menší i větší komplikace, jako bylo trojí vyzvracení sondy, vysoké horečky, cytomegalovirus, boláčky v pusince, kvůli nimž Sam odmítala i své ze všech nejoblíbenější kojení, jsme vše ustály a 17. 5. jsme se mohly vrátit zpět k rodině.

V současné době se nacházíme v Motolské nemocnici, kde jsme se ocitly z důvodu zvracení a následných horeček. Při odběrech se odhalil vzestup Samulčiných leukocytů z tolerovaného 1% oproti dárcovským buňkám na 4%, což bohužel znamená návrat onemocnění, vzhledem k Samulčině chromozomální vadě k tomu může dojít prakticky kdykoli a Samulka bude tedy sledována celoživotně.

Pouštíme se tedy do dalšího boje a věříme, že tentokrát již vítězného!!!

Seznam potřebných věcí:

Sanytol dezinfekce na povrchy (sprej i ubrousky)

Dettol náplně do dávkovače

Bezoplachová dezinfekce na ruce

Kapsle na praní Ariel

Kuchyňské utěrky, toal. papír, papírové ubrousky

Vlhčené ubrousky Pampers

Dětská kosmetika Weleda

Bi-Oil

Manukový gel EONÉ

Kukuřičné křupky

Žanetce je 15, závodně tančila, má ráda sport a zdravý životní styl. Pokud byste jí chtěli udělat radost, tak nějakými pomůcky pro domácí cvičení anebo nějaká vegan kosmetika. Sárince je 12, dělá závodně gymnastiku, má ráda hudbu a je celkově velmi sportovně založená. Michele je malá parádnice, je jí 7 a miluje módu, LPS petshop a hru na kytaru, zatím jako samouk. No a Samulka, té jsou čerstvě 3 roky, miluje tanec, ráda maluje a modeluje.